Literatura para pacientes de alzheimer

Edgar Borges es como el rayo del Catatumbo, no cesa y ahora lo hace en actividades conunitarias  

El escritor Edgar Borges vive en España desde hace varios años, donde ha publicado una siempre creciente colección de relatos y novelas. Ahora informa que en Madrid realiza un taller de creación literaria para enfermos de Alzheimer. “Es algo de lo que no he hablado públicamente porque más que méritos me interesa hablar de los resultados”, comenta. “Las psicólogas que me acompañan dicen que no conocían otra experiencia igual. Se había trabajado el tema con pintura y música pero no con literatura porque se entiende que es una actividad intelectual y estas personas tienen problemas con la memoria. Son instituciones madrileñas donde hago este trabajo: Maria Wolff Alzheimer y Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valdemoro. Por otra parte, creo que  la literatura es trascendencia, es la memoria imaginaria de la humanidad. Qué mejor manera de aliviar una enfermedad de la memoria que con literatura”.

¿En qué consiste este trabajo?

Es un trabajo desprovisto del intelecto entendido como un asunto exclusivo del academicismo. Aunque parezca paradójico, pues el acto creativo se relaciona directamente con lo intelectual, la dinámica de este taller me ha llevado a derribar paradigmas que yo mismo arrastraba por un asunto de aprendizaje cultural. Las personas que padecen de Alzheimer tienen un mal de memoria, ya de entrada esa pareciera una limitante para poder crear literatura. De hecho, creadores de otras artes, como la música y la pintura, han trabajado con enfermos de Alzheimer, pero las psicólogas que me acompañan no tienen registro que se haya realizado con el acto literario. El trabajo consiste en invitar a los participantes a crear desde las sensaciones. Por ello el taller se titula “Crear desde lo sensitivo”. Las personas que tenemos sanas nuestras facultades poco equilibramos lo intelectual con lo sensitivo, no sólo a la hora de crear sino en la vida cotidiana. Con frecuencia nos vamos a los extremos, como si el pensar y el sentir no formaran parte de una misma unidad. Las personas que padecen Alzheimer tienen la única opción de acudir a las sensaciones para ubicar su lugar en la existencia. De ahí que es viable que se acerquen a la creación literaria como una forma vital de expresar su necesidad de sentirse presentes.

¿Cómo surgió?

A partir de mi trabajo con grupos a quienes normalmente se les dicta talleres literarios, en un momento siento la necesidad de compartir la creación literaria con personas en situaciones especiales. Para ello inicio un ciclo de talleres que por etapas llevo a centros de pensionistas, centros de jóvenes con problemas de conducta, centros de atención a las adicciones y centros penitenciarios. En cada experiencia me quedaba presente una idea: las personas consideradas “normales”, en su mayoría, se acercan al arte por un asunto exclusivo de entretenimiento, mientras las personas que, por conducta o por enfermedad, forman parte de grupos especiales, necesitan del arte para cambiar su realidad.  En un momento del camino, mientras trabajaba con personas mayores, comencé a desarrollar el proyecto de creación literaria para enfermos de Alzheimer. Hoy es una realidad en desarrollo. La sola posibilidad de pensar en el arte como una necesidad de vida me ha involucrado en el tema.

¿Quiénes lo patrocinan?

Más que patrocinio es un trabajo que vengo desarrollando en centros especializados de Madrid. Ya me han cursado invitaciones de centros ubicados en diversas regiones de España. En cada taller me acompaña una psicóloga o una trabajadora social. En noviembre estoy invitado a un centro de Alzheimer de Nueva York.

¿A cuántos pacientes beneficia y cómo es el procedimiento teniendo en cuenta tal dolencia?

En cada taller participan 10 personas, esto para tener capacidad de asumir una atención personalizada. El procedimiento es la no teoría, el poder asumir mi lado sensitivo como el punto vinculante con el grupo. La palabra no es la única vía de creación literaria; todos los sentidos pueden ser un aporte para crear una historia o un recuerdo.  En el taller hasta una mirada es necesaria para entre todos componer una historia. La palabra es una forma de expresión pero no es la única; también es necesario asumir que las formas son vías para representar un contenido. Mi reto es lograr que los pacientes expongan, en libertad, ese contenido que llevan inmerso en sus sensaciones. La literatura, vinculada a la vida como un todo integral, es un hilo conductor que a estas personas las conecta con su niñez, con los otros y con la alegría de saberse vivos. Es complejo de explicar con las palabras, habría que vivirlo. 

¿Hay antecedentes de trabajos o terapias similares?

Como expresé antes, las psicólogas que me acompañan me dicen que no conocen antecedentes de trabajos de creación literaria con personas enfermas de Alzheimer.

¿Qué dicen los médicos?

Hay sorpresa ante los resultados, no es fácil comprobar que enfermos leves y avanzados puedan crear una narrativa, un relato que conecta con un recuerdo. La lluvia, un juego, una risa, todo aquello que se cuenta termina conectando con formas de vida que nos vinculan. Yo también me he sorprendido. Para hacerle un seguimiento a los resultados, me acompañan profesionales de la salud mental. Estamos ante una enfermedad en crecimiento y que aún no tiene cura. La sociedad desvive encerrada en dilemas inventados por el poder de turno, pocas veces despejamos la mirada para comprometernos con problemas inherentes al ser humano. El Alzheimer es un problema que tiene que ver con el recurso que nos identifica a todos: la memoria. De mi parte, este es un asunto al que me quiero dedicar cada vez con mayor fuerza. La literatura no es una simple abstracción, no es una idea que vuela sin que podamos sostenerla. La literatura también es una forma concreta de obtener nuevas realidades. Este trabajo está en desarrollo, aún es pronto para tener un análisis científico. En lo referente a esta pequeña participación, se podría decir que a las personas enfermas de Alzheimer la literatura les ayuda a reafirmar la vida.

Demencia senil

La enfermedad de Alzheimer (EA), también conocida como demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA) o simplemente Alzheimer, es una enfermedad neurodegenerativa. Se manifiesta por la pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales, a medida que mueren las células nerviosas o neuronas y se atrofian diferentes zonas del cerebro. La enfermedad suele tener una duración media aproximada, después del diagnóstico, de 10 años, aunque puede variar en proporción directa con la severidad de la afección al momento del diagnóstico.

Novelista

Edgar Borges (Caracas, 1966), autor  de novelas como ¿Quién mató a mi madre? (2008); La contemplación (2010)  y El hombre no mediático que leía a Peter Handke (2012), ha creado su obra más ambiciosa: La ciclista de las soluciones imaginarias (2014), donde lo imaginado se convierte en un espejo que transforma lo real, porque es una fábula sobre el condicionamiento de la imaginación de los adultos.